Инклюзия в казахстане
Как и зачем делать страну удобной для особенных людей?
Как в Казахстане живётся особенным детям, их родителям, готово ли общество принимать такие семьи?
– Есть такое твёрдое правило, – сказал мне после Маленький принц. – Встал поутру, умылся, привёл себя в порядок – и сразу же приведи в порядок свою планету.
Антуан де Сент-Экзюпери. Маленький принц
До недавнего времени всё было так «удобн0» для обычного человека устроено, что он не сталкивался с отличающимися от него людьми ни на улице, ни в супермаркете, ни в школе. Особенные были изолированы – в специальные классы, в специальные учреждения, в свои сообщества. Сегодня в Казахстане развивается инклюзия. В том числе и детская. Но как быстро, какие при этом сложности возникают, и готово ли общество принять особенных детей?
Особенность не выбирает в какой семье появиться

1
Четырёхлетний тьютор,
подростковая инклюзивная команда и Маленький принц
– Ряд ровнее.
– Раз-два.
– Руки вверх, ноги вширь,
– командует четырёхлетний Альберт.

Все зовут его Альбертик, но команды исправно выполняют. И те дети, кому шесть, и те, кому девять и даже те, кому 12.
Альбертик– тьютор, то есть наставник. Он работает в алматинском Центре социальной инклюзии с особенными детьми. Мальчик умеет установить зрительный и речевой контакт с ребёнком, у которого аутизм, умеет вовлечь в игру, он знает, что такое инклюзия.

На этих фото снято, как Альбертик настраивает на работу подростковую инклюзивную команду перед тем, как они выйдут на сцену со спектаклем «В поисках Маленького принца».

Пока они настраивались в холле Дворца школьников Алматы, в актовом зале шли другие номера. Необычные номера. Их давали дети, у которых есть проблемы со здоровьем, дети с ограниченными возможностями. Особые дети. Это был первый инклюзивный фестиваль в Алматы, он назывался «Красное яблоко». Его организовало управление образования Южной столицы, которое сейчас активно внедряет инклюзию в школах.
По данным на официальном сайте управления образования, в Алматы 84 школы включены в программу инклюзии, – по несколько в каждом из восьми районов города. В них учатся 2064 особенных ребёнка: в некоторых всего двое-трое, а в одной гимназии, например, – уже около 200.

И вот такие школьники как раз и были приглашены в качестве звёзд на фестиваль «Красное яблоко». На концерте их диагнозы, их трудности, страхи их родителей отошли на второй план. Самое главное, что они учатся, что они имеют возможность выступить, спеть, станцевать. А ещё важнее, что среди зрителей есть те, кто за них болеет.
Пока пел Дияс Шурман из школы №74, в зале восторженно кричали, хлопали и даже свистели.
А когда закончил, ведущие пошутили, что такими темпами он затмит Кайрата Нуртаса.
В программе «Красного яблока» было 30 самых разных номеров. 31-м в сценарии стоял «Маленький принц» – постановка Центра социальной инклюзии. Они не конкурсанты, то есть подарки и награждения, как другие артисты фестиваля, не получили. Но отправились туда не за этим.

– Это для них первый в жизни выход на сцену. И это главное – преодолеть свой страх, показать, что они приготовили, поработать в команде, поддержать друг друга, – отметила Салтанат Мурзалинова-Яковлева, координатор Центра социальной инклюзии, пока готовилась её команда.

В ней и дети с самыми разными особенностями, и дети-тьюторы, как Альбертик, и студенты-волонтёры, и родители. У мам с папами задача – быть группой поддержки в зале, у тьюторов – помогать и наставлять, у особенных детей – преодолеть барьеры.
Их постановка по мотивам «Маленького принца» де Сент-Экзюпери, конечно же, о детской вселенной, о мечтах и страхах, о желании быть понятым и нужным, о взрослых, которые когда-то тоже были детьми, но не помнят об этом.

– Взрослые, когда ты говоришь им, что у тебя появился новый друг, никогда не спросят о самом главном: какой у него голос, в какие игры он играет, ловит ли он бабочек? Они всегда спрашивают, сколько ему лет, сколько у него братьев, сколько зарабатывает его отец. И после этого воображают, что они знают человека! – звучит со сцены.

А вместе со смешными и горькими истинами звучат песни.

СпектакльЦСИ"Впоискахмаленькогопринца" by Slidely Photo Gallery

Чтобы послушать песню, наведите курсор мышки на фотогалерею, нажмите кнопку «воспроизведение» и отведите курсор в сторону
В конце представления команда разворачивает свой транспарант и становится, наконец, понятно, что такое барьеры и что с ними делать.
Спектакль получился трогательным. Взрослые в зале плакали, дети наблюдали за действом, не отрывая глаз. Потом долго аплодировал стоя...
Артисты остались довольны собой. И впечатлений получили на целую неделю обсуждений.

2
Митохондрия,
особенная школа и успеваемость
Все члены этой подростковой команды каждый день после занятий в школе обычной посещают Центр социальной инклюзии. Это проект, в котором с особенными детьми работают по трём направлениям: спортивное, творческое, образовательное. Со спортивного всё и началось – это тренировки, соревнования, физическое развитие. Творческое направление – это мастерские, где что-то создаётся. Например, сейчас команда делает мультик «Маленький принц».
А образовательное направление ведётся в Школе науки популярного казахстанского журнала для подростков «Ойла». Центр договорился с редакцией о партнёрстве, и вот теперь инклюзивная команда собирается именно здесь. Есть утренние группы для тех ребят, которые учатся во вторую смену, и дневные – для тех, кто с первой. Это дополнительное образование.
– В «Ойла» мы изучаем, как например, появилась Земля. Или разбираем силу гравитации или силу трения. А вот сегодня мы изучаем клетку – животную и растительную, – объясняет 12-летний тьютор Чингис Яковлев или просто Чинга, как его здесь называют
(на фото справа).

План инклюзивного урока такой. Сначала дети посмотрят документальный фильм о том, как учёные открыли клетку. А потом будут делать объёмную модель клетки: одна команда – растительной клетки, вторая – животной, чтобы понять, как они работают. Социальный психолог Елизавета Макеева приготовила много теста для лепки и купила красители...
Пока идёт научно-популярный фильм о клетке, Лиза объясняет, в чём особенность среды, которую они здесь создают, почему она благоприятна не только для особенных детей, но и для обычных или, если говорить медицинским языком, нормотипичных:
– Обычные ребята, школьники изначально приходят с настроем, что они будут помогать особенным детям. Они знают, что эта форма инклюзивная, что ребятки могут быть разные. Айгерим у нас на коляске, у Кыдырали аутизм, Адиль преодолел аутизм, но у него есть проблема с отставанием в развитии. И ребята приходят с настроем, что они будут дружить, что они будут помогать преодолевать своему другу какие-то проблемы. И поэтому исходно создаётся безопасная ситуация для любого ребёнка.
Сохранять атмосферу дружественности, работать с кризисными детьми, понимать и принимать их, помогать психологам обычных ребят учат отдельно – в Школе юного тьютора, которая работает тут же, при Центре. Сегодня среди наставников есть новички, а есть настоящие профессионалы инклюзии, которые уже полгода сопровождают проект. Про Чингу и Альбертика уже рассказывалось. А есть ещё Элина, Богдан, Рита…

Пора смотреть, получается ли что-то у начинающих исследователей? Очевидно, получается. Тесто раскрасили – в розовый, жёлтый, голубой... Теперь каждый член команды должен внести свой вклад в общее дело. Одни ответственен за ядро, другой лепит аппарат Гольджи, третий – митохондрию. Но сверхзадача – не слепить хоть что-то, а чему-то научиться.
Инклюзия подразумевает, что дети с особенностями должны учиться в обычных школах, а не специализированных. Они и учатся. Но как – насколько они там вовлечены в процесс? Насколько государственный образовательный стандарт для этого подходит? Может ли школьный коллектив понять и принять их?

Мама Кыдырали, например, делится с психологом, что в обычной школе он, как правило, один. На перемене он сидит в углу, а одноклассники играют сами по себе.

– Это, собственно говоря, та проблема, которую мы здесь пытаемся решить, – говорит Елизавета Макеева. – У нас много бытовых непосредственных сцен. Элина (юный тьютор, – прим. ред.) приходит, говорит: «Камила, давай вместе что-нибудь сделаем, а ты придёшь сегодня ко мне в гости?» То есть она такое шефство над ней берёт. Если ребята видят, что Кыдырали ушёл и сидит один, они его догоняют: «Давай скорее с нами! Ты что опять из контакта ушёл? Возвращайся!»

То есть здесь, в Центре социальной инклюзии, в его классах при журнале «Ойла» получилось создать очень увлекательную атмосферу.

– И для обычных ребят – тоже. Они с радостью приходят на занятия, они с радостью готовятся, спрашивают, какие материалы прочитать, они делают проекты, они их презентуют. Мы получаем и у обычных детей усиленную познавательную мотивацию. Они же мир открывают особенному ребёнку! – делится опытом психолог Елизавета Макеева.

По её наблюдениям , когда обычный школьник сопровождает ребёнка с особенностями по образовательной теме, он её лучше усваивает, потому что думает о том, как ему лучше донести информацию, как понятнее объяснить, как показать.
Кем и для чего создан этот Центр?
Весь этот проект – социальный. Конечно, они работают с грантодателями, ищут деньги на зарплаты специалистам, психологам, педагогам. Но гарантируют, что никогда не переведут инклюзивную школу и весь проект в формат «клиент – услуга». То есть родители ничего не платят и платить не будут. Организаторы ЦСИ – люди, которые объединились ради идеи.
– Это мамы и папы, у которых обычные дети и дети с особенностями в развитии. Это родители, которые не стали ждать какой-то инициативы сверху. И создали Центр. Хочешь сделать хорошо – сделай сам. Я тоже родитель, у меня два ребёнка здесь. Они тьюторы, уже давно работают в этой программе.

Салтанат Мурзалинова-Яковлева
координатор Центра социальной инклюзии

3
Большой маленький помощник,
или Всё дело в семье
Мама уже знакомого читателю четырёхлетнего Альбертика – Ольга Цой – директор этого Центра. Она, другие родители детей с особенностями в развития, неравнодушные мамы-папы обычных детей создали такое место, где каждый считался бы особенным, но равным. Где дети, которые многие годы были изолированы по признаку здоровья, не получали образование, не имели друзей, наконец обрели бы всё это.
Ольга на сцене с детьми во время показа спектакля «В поисках Маленького принца» на первом инклюзивном фестивале в Алматы «Красное яблоко»
Младший сын Альбертик – её самый большой помощник в работе со старшим – семилетним Родей, Родионом.
Мы с Родионом прошли очень долгий путь физиологического развития и борьбы с аутичным состоянием. И пришёл такой момент, когда мне понадобилось инклюзивное общество. Потому что я не могу его просто так вывести на площадку детскую. Потому что там разные стимуляции, разные дети – которые не знакомы с ним. Нам нужна была среда, которую я могу организовывать, чтобы ребёнок смог пройти этап социализации.

Ольга Цой
директор Центра социальной инклюзии
– Если мы говорим об аутизме, то я разделяю его на две формы. Физиологическое состояние аутизма, когда действительно нарушены нейронные связи, он физиологически не может посмотреть в глаза, испытывает состояние дискомфорта, когда его трогают, – это одно, – продолжает рассказывать Ольга.
– А когда у него все проблемы решены, а он по-прежнему не смотрит в глаза другим людям, а смотрит мне, потому что только я с ним занимаюсь, – это социальный аутизм. И это вторая проблема.

Мы, решая одну проблему, можем не решить вообще вторую.
– У меня такая ситуация, что я практически решила физиологическую сторону аутизма. Но социальную не могу решить, потому что нет общества, нет среды, куда я могу вывести своего ребёнка.

Вот у меня есть второй ребёнок, младший, я его готовлю, я ему объясняю, я его обучают, как работать с братиком.

– То есть он настоящий тьютор, наставник в четыре года?
– Да, он тьютор маленький. Он понимает, что некоторые дети не смотрят в глаза, он знает, как наладить зрительный контакт, как организовать такого ребёнка, у него есть набор инструментов, которыми он умеет пользоваться – речевые, например, инструменты. Он знает, как голосом воздействовать. Он такой, маленький помощник у меня.
– Но не всегда так было. Изначально у меня было как бы два ребёнка по отдельности – один кризисный, один здоровый. Но я не понимала, что для решения проблем кризисного ребёнка, нужно подключить здорового. То есть я занималась либо тем, либо тем. И это была дилемма ежедневная. Я посвящаю одному больше времени, а второму – меньше. Или наоборот – я занимаясь здоровым, вижу, что кризисный ребёнок провисает, ему плохо, он в стимулах своих находится. Чувство вины, что я оставляю одного из-за другого, не покидало меня никогда. Я разрывалась постоянно.

Ольга Цой
директор Центра социальной инклюзии
– И настал такой момент, когда мне надо было решить эту проблему. А у неё есть только два решения – либо я отстраняю своего младшего сына от проблемы старшего, но понимаю: когда он вырастет, он будет отчуждён от брата, и, возможно, не будет к нему приезжать, не будет с ним общаться. И это будет трагедия для всей семьи.

Этим путём я не могу пойти.

Поэтому единственный мой путь – полностью включить младшего сына в работу с Родионом. А что значит – включить в работу с Родионом? Это включить его в мою работу, в работу центра, – отмечает Ольга.
Так мы и живём. Утром садимся, планируем, я им рассказываю: мы едем на встречу туда-сюда, потом нам нужно сделать документы, потом вы готовите занятия в игровой команде и планируем, какие игры они могут провести, как Альберт может провести зарядку, чем он может быть мне полезен. И тренируем с ним все моменты: где они сидят спокойно, а где он может перехватить брата.

Фото: Ольга работает, пока дети занимаются
– У нас были такие ситуации кризисные, что я, допустим, веду машину, едем по Аль-Фараби (оживлённая, скоростная улица в Алматы, – прим. ред.), и я просто не могу остановиться. А у Родиона начинает раскручиваться истерика. Физиологически он не может её сам остановить – он пребывает в аутичном состоянии – это не в его силах. Ну, и я не могу остановиться, – делится женщина. – Естественно, на меня давит эта ситуация. Я прошу младшего сына, которому четыре года, даю ему чёткие указания: «Альберт, перехвати речевой аппарат Роди речёвками, потому что он не может успокоиться, если он раскрутиться, он будет плакать сильно».
И жду. Сама в стрессе: справится или не справится, справится или не справится – это же четырёхлетний ребёнок.

– Но у нас было много таких ситуаций тяжёлых, в которых Альбертик был моим помощником. Он правильно реагировал, всё правильно делал, переключал Родиона. Так как он ребёнок, это всё непосредственно получается. Либо я делаю упражнения, либо это делает маленький ребёнок. У него это получается даже лучше, чем у меня – по-настоящему.

Это появляется именно из-за отношения семьи к этому делу. Либо мы принимаем решения все вместе бороться…

– Либо – «будем все вместе страдать»?
– Да, но каждый по-своему. «Это мамино дело, она старается, а мы живём своей жизнью» – так не получится. А если получится, то конец в любом случае не очень радостный. Я же понимаю, что Родиону всегда нужен будет брат, нужен будет человек, который будет его понимать. Хотя возникают вопросы от родственников: «Почему он должен, ты же выбираешь за него этот путь». Есть недопонимание среди родных. Но я думаю, что семья – это в первую очередь мама и папа. И если они решили идти этим путём, если у них в этом вопросе согласие, то атмосфера в семье будет очень устойчивой. И уже никто не сможет вмешаться.

4
Ник Вуйчич и судебный процесс по защите прав особенного ребёнка
Всё дело действительно в семье и её отношении к своему особенному ребёнку. Это хочет доказать алматинка Жулдыз Каден. Она судится с организаторами известного форума.
Это мероприятие – первый Synergy Global Forum в Алматы отгремел в декабре 2017 года. И запомнился казахстанцам не только тем, что стал одним из самых крупных и заметных за всю историю страны, собрал девять тысяч зрителей, но и тем, что после него на организаторов подали в суд за дискриминацию человека с ограниченными возможностями. Пожалуй, это самый громкий в стране процесс по защите прав особенных детей.
Что же это за мероприятие? Оно проводится с 2015-го в разных точках мира. В прошлом году прошло в трёх городах: Москве, Нью-Йорке и вот, в Алматы. Весной 2018-го состоялось в Южной столице Казахстана во второй раз. Это бизнес-форум, куда приглашают людей, добившихся в своём деле самых высот, – бизнесменов, спортсменов, журналистов, мыслителей. А они делятся опытом, подсказывают слушателям, как можно трансформировать жизнь, и какие у человека для этого есть инструменты.

Synergy Global Forum в Алматы/Фото: Informburo.kz
Читать лекции на первый Synergy в Алматы позвали боксёра Майка Тайсона, специалиста по лидерству РадиславаГандапаса, журналиста Леонида Парфёнова. Был среди лекторов и Ник Вуйчич.
Фото Руслана Канабекова / Bnews.kz
Ник – австралиец с редким наследственным заболеванием – синдромом тетраамелии. Он родился без всех четырёх конечностей. Особенный, он научился жить полноценно и стал делиться своим опытом. Теперь Ник – самый известный и самый мотивирующий спикер в мире. Он считает своей миссией помогать людям (в том числе и с ограниченными возможностями) найти путь в жизни, ставить цели и добиваться их.
Из-за Ника Вуйчича Жулдыз Каден и хотела туда попасть. Вернее, не она сама. Жулдыз очень хотела, чтобы на форуме побывал её ребёнок, сын. Ему 21 год. У него ДЦП. Ещё в сентябре – как только появилась реклама – Жулдыз подала заявку:
– В сентябре я встречаюсь с менеджером мероприятия, объясняю ситуацию – что нам нужны билеты в ВИП-зону, что мой ребёнок будет в спецкресле. Она советуется с руководством, а потом говорит мне: «Ваш ребёнок не может туда попасть!» Я спрашиваю, почему это, она мне объясняет: «Руководство сказало, что у нас есть отдельная зона для колясочников, а в ВИП-зону вам нельзя».
Жулдыз Каден
ВИП-билеты стоили в девять раз дороже стандартных – 450 тысяч тенге (больше 1300 долларов) и давали право не только послушать звёзд с близкого расстояния, но и сфотографироваться, пообщаться с ними. А вот «зона для колясочников» такого бонуса не предусматривала.

Препирательства с менеджерами длились два месяца. И сводились, по словам женщины, к одному: ей просто отказывались продавать те билеты, которые она хотела. Это стало делом принципа.

Жулдыз пишет организаторам несколько писем, в которых называет места в ВИП-зоне и требует немедленно выставить счёт на оплату. Ответа не получает. Пытается выкупить три места в шестом ряду – через интернет. Но обнаруживает, что они заблокированы. Она предполагает, что организаторы форума сделали это специально, тоже встав в позу. Жулдыз всё-таки выкупает через сайт три билета, но уже на седьмой ряд ВИП-зоны, и уже не ставя администрацию «Синергии» в известность, что эти места для них. И мечта её сына исполняется.
Места в ВИП-зоне Synergy Global Forum / Фото из архива семьи
– Почему мы подумали, что они специально заблокировали три места на шестом ряду, которые мы у них просили? Потому что, когда мы хотели их выкупить, на их сайте отображалось, будто эти места уже забронированы. А когда мы пришли на форум и сели на седьмой ряд, то как раз эти три места перед нами были свободны, – объясняет сестра Жулдыз – Акбота, которая сопровождала парня на форум. И показывает в доказательство снимок, который она там сделала.
Сразу после форума Жулдыз Каден отметила, что расценивает произошедшее как дискриминацию, и подала в суд на организаторов:
– Очень много казахских семей, которые не показывают таких детей. Они боятся бороться за права своих детей. А я хочу своей историей показать другим людям: «Не отступайте. Они такие же члены общества, как и все, и имеют право сидеть там, где хотят».
Дело в суде ещё рассматривалось, когда Ассоциация родителей детей-инвалидов решила провести в Алматы большой праздник. В рамках программы запланировали ещё и встречу Жулдыз с другими мамами, которые воспитывают особенных детей.
В этот день у её сына – как раз того, кого не хотели пускать в ВИП-зону форума – был день рождения. Но Жулдыз всё равно с радостью согласилась прийти и выступить перед женщинами. С мотивационной речью. Почти, как Ник Вуйчич. Её было что сказать.
Беседа полностью записана на видео. Ниже приведены ключевые моменты
– Он у меня растёт абсолютно без комплексов, то есть он на эти вещи смотрит так: «Мама, это не я, это они такие». И последние несколько лет для него был идеалом Ник Вуйчич – он пересмотрел в Youtube очень много видео с ним. Для сына он стал героем, он говорит: «Мама, смотри, какой он крутой мужик. У него всё получается». И когда летом прошлого года прошёл анонс, что Ник сюда прилетает, я спросила: «Ты хочешь туда попасть?» Он ответил: «Хочу». Тогда мы с ним договорились, что он будет делать всё, что ему полагается, но что раньше ему давалось тяжело, или лень было делать. Он даже стал учить английский язык. Он у меня владеет русским, казахским, турецким…

И вы знаете, у нас с сыном жизнь разделилась на «до» и «после» этой ситуации. Встреча с кумиром перевернула его жизнь. Он получил заряд от Ника, тот ему сказал: «У тебя есть руки и ноги, а у меня их нет». Сын стал у меня за 40 минут раздеваться сам. 40 минут! Сначала он 40 минут снимал футболку, 40 минут снимал брюки, и с каждым днём время, потраченное им на переодевание, уменьшалось. Вы меня поймёте, о чём я.

Жулдыз Каден
Если бы там, на месте, они принесли извинения, может быть, суда не было бы, говорит Жулдыз.
После начала процесса организаторы Synergy форума предлагали её пойти на мировую.
Она не согласилась.

Жулдыз Каден на встрече с мамами особенных детей в АРДИ
– Знаете, в процессе нашего спора из-за билетов организаторы даже говорили, что в «Алматы Арена», где проходил форум, нельзя зайти человеку с особенностями. Хорошо, а Ник Вуйчич как туда зашёл? Ему, наверное, всё организовали. Но почему всем остальным не организовали?

В этот момент в разговор включаются мамы, которые до этого молча слушали рассказ Жулдыз.

– Я немного с этой позицией не согласна, – говорит одна из них. – Я считаю, что если всё-таки человек не воспринимает особенных, это говорит не о том, что он плохой и чёрствый человек. Я считаю, что это говорит о том, что он в жизни мало видел. Есть же много людей в обществе, которые просто не сталкивались с этим. Они же с этой позиции судят. Согласитесь. Вы сталкивались, ваши родственники сталкивались, и они уже на таких детей наших – особенных – смотрят по-другому. Потом – мы же жили в Советском Союзе, где вообще не было этой темы.


Другая мама сначала робко, а потом всё увереннее продолжает:
– Это процесс перестройки, мы к этому придём. Сейчас много мамочек активных, которые ставят цели и идут к ним. Когда мама мотивирована, то она влияет на ребёнка, и он достигает успехов. Но всё-таки я не согласна, что сильно виновато общество. Потому что эта тема для нас новая. Мы совсем недавно стали о ней говорить.

Чем быстрее мы откроем эту тему, тем быстрее перестроим общество.
– Вы знаете, после этого случая мне в Фейсбук писали родители многих особенныхдетей: «Ну почему мы не пошли до конца?! Мы хотели пойти на форум, но нас отговорили, нам сказали «Вам там будет плохо, громко». Почему мы не пошли до конца?» Но когда ребёнок видит своих кумиров вживую – Ника Вуйчича, Тайсона – он получает другой заряд. И те родители, кто мне писал, очень сожалеют, что не добились своего, – говорит Жулдыз. – Я считаю, что поступаю правильно, я поступаю правильно, что иду до конца. Пока мы – сами матери – не будем защищать их права, они никому не будут нужны. Никто за них встанет, никто для них ничего не сделает.
– Нам не надо лечить детей. Нам сначала надо вылечить себя. Это не они больные. Это мы больные. Мы больные, это наши зацепки, это наша болезнь, это мы виноваты. Когда мы вылечим себя, у нас дети сами – вот увидите – они будут совсем другие. Надо просто это признать. Когда ты признаешь, тебе становится легче. А когда ты начинаешь себя лечить, у тебя начинает расчищаться дорога быстро-быстро...
Жулдыз Каден

На фото: особенные дети и их особенные мамы на празднике-концерте в АРДИ
Когда материал о Жулдыз готовился к публикации, стало известно, что Бостандыкский районный суд вынес решение по этому делу – её сыну в иске отказали. То есть они проиграли организаторам Synergy. Но женщина ещё на встрече заверила, что не отступит – если потребуется, дойдёт до международного суда: хотя бы для того, чтобы создать в Казахстане прецедент по защите прав людей с ограниченными возможностями.

5
Раньше в Казахстане особенных детей прятали бедные, теперь прячут богатые
Но не все мамы такие. Не все готовы бороться за своих детей. Известный журналист и публицист Гульнара Бажкенова написала книгу об инклюзии в Казахстане: «Только не говорите, это слишком». Она об особенных учителях, о людях-подвижниках, которые – вопреки враждебной среде и, что скрывать, не особо дружелюбному обществу – выводят особенных детей из домов, «из глинобитных мазанок», дают им знания, помогают освоиться в большом мире и жить полноценно. И о родителях, которые прячут таких детей по домам.
Автор книги – журналист Гульнара Бажкенова. Фото с презентации взяты с её страницы в Facebook
Книга основана на историях реальных людей, которые живут в разных уголках Казахстана. Молодой мужчина, которого родители заставляли бросить новорождённого сына, как только узнали, что у малыша синдром Дауна, – невыдуманный, живой казахстанец. Он на самом деле сидел и плакал от бессилия на кухне. И Анар Изден со своей организацией для помощи родителям и детям с инвалидностью «Умай» – тоже настоящие. И там, где они существуют, в Кызылорде, их по-настоящему тиранила государственная машина. И таких – а то и страшнее – историй в книге много. Так много, что порой и, правда, хочется воскликнуть: «Это слишком!»
– В вашей книге несколько раз встречается эта мысль – и от неё очень больно. Вы рассказываете, что женщина по имени Шынар открывала в Казалинском районе НПО для помощи людям с ограниченными возможностями «Шапагат» в 95-м году. И на учёте тогда официально стояло в целом районе 30 детей. И она размышляла, на сколько примерно нужно умножить эту цифру, чтобы понять сколько в районе на самом деле особенных детей: на два, на три, на четыре? И когда начала заниматься этим, делать подворовой обход – ужаснулась. 367. Столько их оказалось. В 11 раз больше. Оказалось, что родители – а это глубинка, казахские семьи – не показывали, прятали своих особенных детей от посторонних глаз. И этой героической женщине Шынар больших трудов стоило заставить родителей признать проблему, открыться и начать ходить куда-то, получат лечение. Этот уят – откуда он?
– Это всё-таки невежество. Вообще даже в Соединённых Штатах – в книге это тоже есть – до 70-80-х годов не было инклюзивного общества. Люди к гуманности когда приходят? Когда общество развито достаточно, когда люди обеспечены, когда они образованы. Это как роскошь – гуманное сознание.

Мы – давайте признавать – ещё не гуманны. У нас природная доброта у людей есть – пожалеть и пойти дальше. А проявить подлинную гуманность – это уже другой уровень сознательности. Так что, я думаю, это вопрос развития. Люди стесняются, потому что они невежественны. Но, как вы видели в книге, сейчас уже не стесняются. Как Шынар их вытащила из этого состояния? Она им говорила: «Вот, приходите к нам на Новый год, на праздник с детьми, мы вам дадим подарки». Бедные люди уже не прячут своих особенных детей.

Но теперь прячут богатые.
– Вот! Объяснимо – больно, но объяснимо – когда их прячет многодетная мама, которая, может, и школу не окончила и думает, что виновата в том, что у неё больной ребёнок. Но вы рассказываете в книге о местном начальнике, большом в принципе в районе человеке, который с большим стыдом пришёл к Шынар и признался – как в каком-то преступлении – в том, что его ребёнок болен.
– Меня тоже это поразило. Я ездила по регионам, собирала материал для книги и узнала, что в одном районе – не могу сказать, в каком – у замакима двое детей с ДЦП. Он их скрывает. Почему? Мы можем только догадываться. Возможно, он боится, что про него будут что-то думать, что у него «что-то с генами». От невежества идут такие суждения. Невежество очень близко к фашизму вообще: «человек должен быть идеальным, и если хочет быть успешным…» У нас же есть в обществе культ успеха социального. И если у тебя дети такие, значит, ты «не успешен». Что интересно, этот замакима лечить возит своих детей куда-то. Но там, в районе, ему западло.

Потому что в интернат из сёл приезжают люди, и ему как-то…
– Это его как будто уравнивает с ними?
– Да! И я заметила, что в глубинке сложилось такое мнение, что люди с инвалидностью – это бедные люди. Вот, сложилось – что это удел бедных. Поэтому богатые и успешные, когда у них подобное происходит, стесняются.
– То есть их беспокоит, что люди скажут – «ұят болады, не ел айтады»?
– Он крутой, он бастык, он в глазах людей просто супермен. А там, в центре, «голытьба, дети больные и я что ли своих туда поведу?»
– И меня всегда удивляет ещё один момент, в вашей книге он тоже очень ярко показан – выпукло, прямо бросается в глаза. Одна из героинь, Гульмира, у которой родился солнечный ребёнок (с синдромом Дауна), в момент, когда у её зятя появляется такой же ребёнок, успокаивает его. А он стоит перед выбором. Родители говорят ему: «Откажись от этого ребёнка, брось его в роддоме. Либо мы не будем с тобой общаться». А жена говорит: «Я ни за что не откажусь. Если хочешь, разводись со мной, это мой ребёнок. Я его люблю». И он между двух огней. Он как воспитанный в традициях сын не может отказаться от родителей, но от ребёнка – тоже. А ему опять слово «уят» повторяют. И меня всегда этот вопрос волновал: неужели иметь особенного ребёнка для многих из казахских семей – это более стыдно, чем бросить ребёнка?
– Бросить вообще-то тоже стыдно. Но, вероятно, люди рассуждают так: «Ну, развёлся». Если вы начнёте ходить по семьям с особенными детьми, то увидите, что в большинстве женщины остаются одни, мужчины уходят. Очень многие уходят. И я, когда ездила, сталкивалась с этим – в таких случаях женщина остаётся одна. Трудно судить, что люди взвешивают. Но думают, вероятно: «Эту бросил. Другую найдёт, подумаешь. Женщин, что ли, мало? Найдёшь себе другую, она тебе здоровых родит».

Там где невежество, там нет гуманности...
– Какая из этих историй больше всего вас поразила, запомнилась, в какую сложнее всего было поверить, может, после какой-то из них вы сами плакали?
– Про слёзы я стараюсь не говорить. Не буду говорить, с кем я плакала. И не буду кого-то выделять. Со мной произошёл ещё один интересный момент. Почти со всеми мы стали друзьями. Они меня все поражали – просто каждый по-своему.

Исатай (педагог, организовавший танцевальный ансамбль из воспитанников интерната для слабослышащих, – прим. ред.) своим совершенно простодушным подвижничеством. Он как будто сам особо не осознаёт, ЧТО он делает. Он ходит с Есеном (одним из своих бывших учеников, единственным выпускником, который продолжил учиться дальше после интерната, – прим. ред.) в колледж, как с родным братом. Это Исатай заставил Есена учиться. Ходил с ним на занятия полгода – переводил ему (то, что говорят преподаватели – на язык жестов, – прим. ред.). Без оплаты!
– То есть посторонний по сути человек бросал свои дела и решал проблемы чьи-то…
– И он не осознаёт, что он подвиг совершает. Абсолютно. Он делает это как само собой разумеющееся. Без всяких слов про инклюзивное образование. Без знания статистики он всё это делает.
Гульнара Бажкенова со своими героями на презентации книги. Исатай слева от неё, его ученик Есен справа, впереди Нурадин и Исаак Мустопуло
– Некоторым из ваших героев попались такие учителя, педагоги, люди, которые им помогали (как Исатай). Это инклюзия в чистом виде – они выводили этих детей в общество. По вашим ощущениям, такие учителя – скорее, исключение из правил? Выпавшие из системы пазлы?
– Это сложный вопрос. Получается – да. Работая над книгой, я узнала, что у нас даже есть школы, которые называются инклюзивными, но которые по факту такими не являются. Потому что это трудно – на самом деле они отделяют коррекционные классы от обычных. Но учителей хороших много. Главное, чтобы система давала им раскрываться, развивать свои таланты и своё призвание.
Чтобы увидеть цифры, наводите курсор на графические элементы

6
Стыд и цифры
Ольге Цой – директору Центра социальной инклюзии – тоже доводилось видеть казахстанские семьи, которые стыдятся того, что у них ребёнок особенный, стараются его изолировать.
– Стыд – да, есть. Среди моих друзей несколько семей, у которых дети тоже с аутизмом. О некоторых я знала сразу – они не стыдились. А о некоторых узнала буквально недавно, когда начала сама афишировать эту проблему, не стесняясь говорить об аутизме, тогда они мне сказали: «Ты знаешь, у нас ребёнок тоже с такой проблемой».

К сожалению, у нас есть такое. Это идёт больше не от мам, а от отцов. Насколько мамы пребывают в стрессе, я думаю, папы пребывают в ещё большем стрессе. Потому что мужчины ближе к сердцу принимают состояние ребёнка – это же их продолжение.

Ольга Цой
директор Центра социальной инклюзии
И я была удивлена, что люди скрывают эту проблему.
В современном обществе об этом можно и нужно говорить.
Потому что страшные цифры по статистике. И здесь уже нет ничего удивительного.

Чтобы увидеть цифры, наводите курсор на графические элементы
– Изоляции очень много. Пока ребёнок маленький – это незаметно. У нас в Казахстане, когда ребёнок шалит, допустим, в магазине, общество достаточно лояльно относится к этому на самом деле: «Ладно, он маленький, пусть. Просто избалованный ребёнок, подумаешь, таких много». А вот когда дети подрастают, это становится заметным. И к сожалению, у родителей только один вариант – скрыть его. Потому что чем старше становится ребёнок, – особенно в пубертатный период настроение изменчивое – тем чаще он может переходить к агрессии. А у нас нет заведений, центров, где это бы считалось за норму или хотя бы позволялось. Все люди сразу оказывают давление на родителей, и родителям просто некуда деваться.

Ольга Цой
директор Центра социальной инклюзии
– Это проблема неинформированности, – комментирует уже социальный психолог из ЦСИ Елизавета Макеева. – Проблема инклюзии мало обсуждается в СМИ, на телевидении, между людьми. Поэтому, когда особенный ребёнок приходит в класс, обычные школьники не знают, как себя с ним вести, и не всегда умеют сопереживать. Мы нашим ребятам-тьюторам говорим: «Ты пойми, что никто не застрахован от беды. Могло произойти что угодно, и на месте особенного ребёнка мог оказаться ты или твой брат, или сестрёнка».

Но проблема даже не в детях. Как показывает опыт Школы юного тьютора, они способны на дружбу и принятие. Самое слабое звено инклюзии – взрослые. По наблюдениям специалистов, среди родителей обычных детей очень распространена такая позиция «Не играй с ним, он заразный, я не хочу, чтобы в нашем классе был такой ребёнок» и так далее – в меру воспитания или в меру испорченности.
В книге Гульнары Бажкеновой есть эпизод, в котором рассказывается о том, как активист Шынар Женсикбаева (та самая, которую все знают в Казалинске и которая – несмотря на неимоверное сопротивление родителей – выводила в свет их особенных детей) решила создать иклюзивный детсад или хотя бы одну группу в государственном детском саду.
Заведующая внимательно выслушала беспокойную общественницу, после чего откровенно призналась в своих опасениях: «Меня же съедят за это! Может, ты позволишь мне доработать спокойно?»

После настойчивых уговоров она всё же разрешила провести анкетирование родителей, и встав возле дверей детских садов Шынар с сотрудниками вручала входившим и выходившим людям распечатанные на бумаге А4 вопросы.
– Вы за или против инклюзивной группы в вашем детсаду?
– Бұлне деген, инклюзивнтiн группа?
– Это когда все дети – и обычные, и особенные – учатся, играют и растут вместе!
– Жоқ! Керегi жоқ!

Твёрдое «нет» инклюзивному детсаду сказали девяносто девять процентов опрошенных.
«Жаман әдетке тез үйренеді». Плохому быстро учатся, сказали люди».


Из книги «Только не говорите, это слишком»
Мы тоже решили провести подобный опрос. И запустили его при публикации первого материала из цикла об инклюзии. Если проголосовать, то можно увидеть результаты. Несмотря на то, что на вопросы отвечали активные пользователи интернета, люди, которые так или иначе представляют, что значит «инклюзия» (а это всё-таки не мнение сельчан, которых анкетировала Шынар), среди них всё равно есть противники совместного обучения.
К сожалению, среди моих друзей, наверное, уже каждый пятый имеет ребёнка с особенностями. И их количество растёт. Но часто человек задумывается об этом, только когда проблема его лично коснётся.

Салтанат Мурзалинова-Яковлева
координатор Центра социальной инклюзии
Очевидно, что несмотря на старания государства разивать инклюзивное образование (выше упоминалась госпрограмма, нацеленная на его внедрение и цифры достижений), общество не готово.

– Фокус нашего внимания в том, чтобы создавать среду. Просто работать с особенным ребёнком без среды, которая готова к нему, – бесполезно, – уверена координатор ЦСИ Салтанат Мурзалинова-Яковлева. – Всё, что он наработал, уйдёт в никуда. Куратор нашей Школы юного тьютора – университет в Финляндии. Когда мы спрашиваем, есть ли у них инклюзивные школы, они очень удивляются такому вопросу. У них каждая школа может принять особенного ребёнка. Но мы понимаем, что не можем просто взять чужую методику и внедрить в Казахстане. Мы должны разработать свою методику инклюзивного образования. И важно понять, что надо уйти от многих вещей – в том числе и нашему Министерству образования и науки. В том виде, в котором инклюзивное образование существует сейчас, оно требует большой доработки, диалога с обществом. Но когда мы говорим о недостатках – это не повод покуражиться.
Чтобы увидеть цифры, наводите курсор на графические элементы
О том, как дела с принятием обстоят в европейских странах, и о том, чего не хватает нам, рассказывает алматинка Мадина Карсакбаева. Она обучалась в Великобритании – окончила магистратуру по инклюзивному образованию.

7
Ученик + учитель. Особенный ученик + ...
Выходит, недостаточно поместить особенного ребёнка в стандартную социальную ситуацию.

Инклюзия требует другого формата преподавания. Стандартные уроки – когда учитель рассказывает об абстрактных вещах, а дети должны сидеть тихо и слушать – не подойдут. Обучение должно быть более визуализированным, более прикладным, более непосредственным. Чтобы особенный ребёнок понял явление, он должен его прожить, пощупать руками, слепить сам – как клетку.
А готовы ли к инклюзии сами учителя в школах?
– В массе педагоги не готовы. Есть педагоги прекрасные, для которых нет барьеров. Но есть и те, кто не сможет. Если они заточены на результат, и если их ещё и, простите, тюкают сверху постоянно, естественно, они не будут думать об инклюзии. Педагоги на самом деле находятся в зависимом положении. Мне их жаль в этом плане: от них требуют результата – это главная ошибка. Если бы их сделали партнёрами и помогали им создавать атмосферу, то это был бы совершенно другой путь развития для наших детей. А когда педагогам спускают тесты, которые не совпадают с программой, дети спрашивают, почему они не совпадают с программой, а учителя не могут ответить на этот вопрос адекватно – то это большая-большая ложь. Которая выглядит для преподавателей как подстава, а для учеников – как возможность дальше врать. Вот таким образом система ломает в принципе отношения между ребёнком и миром. И естественно, когда им по указке спускают в класс особенного ребёнка, они сразу встают в оборонительную позицию.

Салтанат Мурзалинова-Яковлева
координатор Центра социальной инклюзии
К выводу, что есть нехватка информации, что многие педагоги, родители, общество в целом не готовы к инклюзии, активисты пришли в том числе и после того, как полгода проводили семинары по инклюзивному образованию в школах Алматы.

– И мы стали обучающие видеоуроки снимать, чтобы показать пример – как, допустим, в Школе науки «Ойла» мы с педагогами, предметниками решаем вопрос инклюзивного урока (ролики производятся на грант, полученный от компании Chevron, – прим. ред), – делится опытом социальный психолог Лиза.

8
Особенный клиент и особенный сервис
Ещё один важный момент. Когда речь идёт об инклюзии, то чаще подразумевается доступная среда – пандусы и специально оборудованные места для въезда на колясках, например – или образование... Но о роли бизнеса и его сервиса в этом процессе забывают.
Я не норма.
Но и ты не норма.
Никто не норма.

Представим, что мама с ребёнком, страдающим аутизмом, пришла в супермаркет. Стоит отметить, что родители кризисных детей всегда – вообще всегда! – пребывают в стрессе. Кто сталкивался с подобной ситуацией, тот знает, что внешне аутист никак не отличается от обычных детей и может вести себя спокойно. Но до того момента, пока не получит какой-то стимул, из-за которого начнёт раскручиваться. Тогда он может упасть на пол, кричать – у него начинается истерика, его невозможно успокоить. Мама понимает: ребёнок не просто плохо себя ведёт, он плохо себя чувствует. Но как реагируют окружающие?
Активисты из Центра социальной инклюзии проводят специальный тренинг для бизнеса. Он называется «Не теряйте особенных клиентов».
«Если бы к вам в банк, кафе или фитнесс-центр зашли Месси, Григорий Перельман или Мария Кюри, вполне возможно, ваш персонал не узнал бы в этих странных людях гениев. А странность их обусловлена тем, что эти знаменитости были аутистами...» – говорится в их анонсе.
На бизнес-тренинге руководителям компаний рассказывают о возможных кризисных ситуациях. Конфликт обычно усугубляет поведение его участников. Причём на тренинге приводят не гипотетические реплики. Это результаты опроса о том, что чаще всего думают и слышат в таких ситуациях родители, посетители и сотрудники общественных заведений?
Участники конфликта и их реакция
1
Родитель кризисного ребёнка
– Вы все меня не понимаете!
– Вы что, не видите – ребёнок больной?
– Меня должны обслужить в первую очередь!
2
Сотрудник компании
– Таких клиентов лучше не пускать в магазин!
– Я не несу ответственность за поведение клиентов.
– Лучше потерять меньшинство, но обслужить большинство.
3
Другие клиенты
– Зачем они вообще ходят в магазин?
– Сотрудники обязаны срочно навести порядок!
– Детей надо воспитывать, чтобы не орали!
И это абсолютно неверное поведение, уверяют тренеры. Причём неправильно поступают не только сотрудники компании и другие клиенты, но и сами родители.

И тут проблема, как чаще всего бывает, когда дело касается инклюзии, опять же в отсутствии информации.
– У родителей должна быть информация, чтобы объяснить, что с их ребёнком. Она должна быть чётко сформулирована. Он должен понимать, что не все взрослые адекватны. Не все люди относятся к этому лояльно. Не нужно питать иллюзий, что если ты объяснишь, в чём дело, все сразу поймут. Но объяснять нужно.

Салтанат Мурзалинова-Яковлева
координатор Центра социальной инклюзии
Но и у бизнеса должна быть информация. Сотрудникам компании не помешало бы знать, что клиенты бывают разными и что с разными клиентами нужно вести себя по-разному, но одинаково корректно. В эти нюансы нужно посвящать всех, кто контактирует с посетителями, начиная со входа. А это значит, что в первую очередь, как бы необычно это ни звучало, подкован должен быть охранник.
Как нужно реагировать?
1
Родитель кризисного ребёнка
– Я готов быть спокойным и объяснить, что с моим ребёнком. А также готов планировать с ним посещение общественных мест.
Что мне для этого нужно?
2
Сотрудник компании
– Я готов организовать ситуацию.
Что мне для этого нужно?
3
Другие клиенты
– Я готов понимать ситуацию, принимать и помогать.
Что мне для этого нужно?
Чтобы было, как надо, активисты и проводят подобные бизнес-тренинги. Не так давно к ним обратилась крупная алматинская торговая сеть, для которой они провели настоящие учения по инклюзии – разыгрывали кризисные ситуации и отрабатывали механизмы выхода из них.
Кто не любит Диснейленд? Это Парижский Диснейленд. Мир сказки и волшебного сервиса. Это место называют одним из самых инклюзивных в мире. Там всё сконструировано и устроено так, что любой человек с любыми особенностями может воспользоваться аттракционом, а сотрудники так обучены, что моментально распознают человека с аутизмом, ДЦП и так далее, и ненавязчиво оказывает помощь, знают, кому какой аттракцион посоветовать. Никто не ругается, никто не страдает.

Фото с сайта Аrielholiday.ro
Этот пример тренеры приводят для того, чтобы бизнес окончательно понял, зачем развивать инклюзивный сервис. Конечно, многие компании ориентируются на обслуживание большинства, даже если это где-то ущемляет интересы меньшинств. Но на этот аргумент им снова предлагают статистику – статистику по динамике того же аутизма в мире: сейчас каждый 40-й ребёнок рождается с аутизмом, учёные прогнозируют, что через пару десятков лет будет уже каждый второй. Если бизнес не переориентируется, то будет терять уже не пару процентов клиентов, а половину. Каждый 700-й ребёнок в мире рождается с синдромом Дауна. За рубежом они работают руководителями организаций и сами имеют бизнес. Потому что его будущее планировали.
И это не только вопрос бизнес-планирования, это вопрос гуманности.
– Поскольку сейчас, к сожалению, эти люди не выходят в общество, мы с вами с этим не сталкиваемся и думаем, что их просто нет. Но особенность не выбирает в какой семье появиться. И если человек с аутизмом всегда ходил по одному маршруту в супермаркете, но где-то что-то переставили, у него случается истерика. Он, правда, может выйти из себя. Но это не потому, что ему что-то не нравится, а потому, что у него напряжение. И если в этот момент сотрудник знает, что нужно делать, он поможет справиться так, что этому человеку станет хорошо, и остальные клиенты не напугаются. А если нет, они не сможет что-то купить и покушать. Для них это вопрос жизни и смерти. Для аутистов это вопрос жизни и смерти. Если он не научится ходить в супермаркет, он действительно может прийти домой лечь и умереть.

Салтанат Мурзалинова-Яковлева
координатор Центра социальной инклюзии

9
Инклюзивный мир удобен для всех
на постсоветском пространстве часто эксплуатируется такой образ: жизнь человека с ограниченными возможностями – это нищенствование. Организаторы Центра социальной инклюзии всерьёз настроены разрушить стереотип, создать в обществе правильный образ особенного человека – как человека равного, способного, успешного. Бизнес-тренинги, дополнительно обучение для особенных детей, спортивные секции – это ещё не всё, что они делают для своей большой цели.
1 сентября совместно с проектом «Ойла» и при поддержке управления образования Алматы они запускают экспериментальную инклюзивную школу. И это будет уже не центром дополнительного образования, а полноценным образовательным учреждением.

– У нас есть команда – в том числе обычных детей, чьи родители приняли решение, что они будут учиться в этой инклюзивной школе. Мы за это им очень благодарны. Они увидели результат, который получился за год – пока мы работали в формате дополнительного образования. И поверили, – говорит Салтанат Мурзалинова-Яковлева.
– Мы вдохновлены, дети счастливы, – признаётся социальный педагог Лиза. – Они спрашивают: «Когда у нас уже будет своя школа?!» Мы хотим сделать такую, что называется, рекламу инклюзии. Показать, что инклюзивная школа может быть успешной – как для обычных детей, так и для кризисных.
Наверняка не всё будет гладко и будет большое сопротивление. Пока общество не поймёт...
– Я, когда писала книгу, думала над тем, что у нас, когда речь заходит об инклюзии, часто начинают говорить: «Это много расходов, может быть, не надо». Или говорят, что инвалиды – это «какой-то процент от общего числа людей». Даже если это 1-2%, знаете, что важно? Если мы сделаем жизнь удобной для них, то удобной жизнь станет для всех. Вы об это не думали? Это и есть инклюзивная среда.

Гульнара Бажкенова
журналист, публицист, автор книги «Только не говорите, это слишком!»
– Как вы думаете, это вопрос времени для нас – прийти к инклюзии в большом понимании, к принятию человека таким, какой он есть? Есть у нас шансы?
– Шансы есть. Если на это нет шанса, это же страшный приговор. Это значит нет шанса на эволюцию. Представляете, вы кому-то скажете «Нет, у тебя нет шанса на развитие, ты конченный идиот»? Если у нас есть шанс на развитие, значит, у нас есть шанс, что общество станет инклюзивным, что у нас будет себя чувствовать комфортно и колясочник, и человек с аутизмом, и мама с коляской, и вы, и я, и воздух будет у нас чистым, и машины не будут так ездить.

Если считать, что такой перспективы нет, то действительно надо собирать чемодан и сваливать...
Если нет шанса на то, что будет у нас жить хорошо людям с инвалидностью, то у нас нет шанса на то, что у нас будет хорошо жить людям вообще, кому-либо.